viernes, 13 de marzo de 2015

V JORNADA LÚDICA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

INVESTIGAR ES AVANZAR

Dentro de la Campaña anual de sensibilización de FEDER, se celebró la VII edición de la jornada “Investigar es Avanzar” el pasado miércoles 25 de febrero en Valencia.

Esta jornada se enmarca en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y con ella CIBERER presenta a la sociedad en general y, en especial, a los colectivos de apoyo a los afectados, los últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre enfermedades raras que realizan los grupos de investigación del Centro. 

Esta jornada está organizada por el CIBER de Enfermedades Raras, y cuenta con la colaboración de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia, INCLIVA, FEDER y la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana.

AVAEH estuvo presente en la jornada. Muchas gracias a los que nos representaron allí.


Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta sus premios anuales a través de los cuales reconoce la labor llevada a cabo en beneficio de estas patologías.

La entrega de dichos galardones tubo lugar en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que fue presidido por Su Majestad la Reina el pasado 5 de Marzo en el Senado de España.

"El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará"afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.

“Caminando todos juntos conseguiremos alzar la voz y defender los derechos de las miles de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. La sociedad debe conocer la problemática de estas patologías y trabajar todos hacia un mismo destino” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER

Entre los galardonados con los Premios FEDER 2015 estuvo:


-Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente. Por sus más de tres décadas de trabajo dedicadas al estudio de las Porfirias.

Desde AVAEH nuestra más sincera enhorabuena.