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viernes, 13 de marzo de 2015
INVESTIGAR ES AVANZAR
Dentro de la Campaña anual de sensibilización de FEDER, se celebró la VII edición de la jornada “Investigar
es Avanzar” el pasado miércoles 25 de febrero en Valencia.
Esta
jornada se enmarca en la celebración del Día
Mundial de las Enfermedades Raras y
con ella CIBERER presenta a la sociedad en general y, en especial, a los
colectivos de apoyo a los afectados, los
últimos avances y aplicaciones de la investigación sobre enfermedades raras que realizan los grupos de
investigación del Centro.
Esta
jornada está organizada por el CIBER de Enfermedades Raras, y cuenta con la
colaboración de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de
Valencia, INCLIVA, FEDER y la Consellería de Sanitat de la Generalitat
Valenciana.
AVAEH estuvo presente en la jornada. Muchas gracias a los que nos representaron allí.
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Premios FEDER 2015: Hay un gesto que lo cambia todo
La
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta sus premios anuales
a través de los cuales reconoce la labor llevada a cabo en beneficio de estas
patologías.
La
entrega de dichos galardones tubo lugar en el Acto Oficial del Día Mundial de
las Enfermedades Raras, que fue presidido por Su Majestad la Reina el pasado 5 de Marzo en el Senado de España.
"El colectivo de personas
con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas
para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día
mejorará"afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER.
“Caminando todos juntos
conseguiremos alzar la voz y defender los derechos de las miles de personas con
enfermedades poco frecuentes en nuestro país. La sociedad debe conocer la
problemática de estas patologías y trabajar todos hacia un mismo destino”
afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER
Entre los galardonados con los Premios FEDER 2015 estuvo:
Entre los galardonados con los Premios FEDER 2015 estuvo:
-Premio a
Toda una Vida por las Enfermedades Raras a Rafael Enríquez de Salamanca Lorente. Por sus más de tres décadas de trabajo dedicadas al estudio de las
Porfirias.
Desde AVAEH nuestra más sincera enhorabuena.
Desde AVAEH nuestra más sincera enhorabuena.
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